2013年10月23日　第９回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会（議事録）

○火宮課長補佐　定刻となりましたので、ただいまから第９回「小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」を開催いたします。

　本日は、安達委員、佐地委員、松原委員、眞鍋委員から、所用により御欠席との御連絡をいただいております。

　また、石川委員、小幡委員から、所用によりおくれて御出席との御連絡をいただいております。

　事務局ですが、石井局長は公務のため欠席です。

　また、鈴木審議官と田原健康局疾病対策課長は途中退席をさせていただきます。

　議事進行についてですが、これまでと同様、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、御発言等をされる場合には、１、発言者が必ず挙手をする。２、挙手をした発言者に対し委員長から指名する。３、指名を受けた発言者は氏名を名乗ってから発言するという形で進めていただきますようお願いいたします。

　それでは、議事に移りたいと思います。

　委員長、どうぞよろしくお願いいたします。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　議事に入りたいと思います。

　まず、お配りしております資料につきまして、事務局から確認をお願いいたします。

○火宮課長補佐　それでは、お手元の資料でございます。

　座席表、委員名簿、議事次第。

　資料１及び資料２。

　参考資料１から７までとなっております。

　資料は以上でございますが、不足等がございましたら、事務局までお申しつけください。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　過不足はございませんでしょうか。

　それでは、きょうの会の進行ですけれども、最初に資料１について議論をして、次に資料２について議論をするということにしたいと思います。

　資料１の小児慢性特定疾患の医療費助成の仕組みの構築について、事務局から説明をお願いいたします。

○小宅母子保健推進官　資料１の前に、前回の宿題になっておりました参考資料４をごらんいただければと思います。

　前回、保育サービスに係る費用をお示ししたところ、それに対応する年収を知りたいというお話でしたので、推定年収というところに額を記入しております。これは御報告でございますので、ごらんいただければと思います。

　次に、資料１「医療費助成の仕組みの構築について」をお願いいたします。

　１ページは、１月の中間報告でまとめられた内容でございます。

　中間報告におきましては「給付水準については、財源を負担する国民に対して公平性・合理性を説明できるものである必要があり、限られた財源をより必要度の高い人に行き渡らせ、持続可能な仕組みとする観点からも、負担能力に応じた適正な利用者負担としていく必要がある」と基本的な考え方がされております。

　その上での検討事項・留意事項でございますが、小児慢性特定疾患の特性を踏まえつつ、他の医療費助成制度における給付水準との均衡に留意しつつ、見直しを検討する必要がある。具体的には、利用者負担が全額免除されている重症患者の特例、入院時の標準的な食事療養に係る費用などについて検討が必要。

　その際、低所得者や複数の患者がいる家庭に与える影響にも配慮する必要がある。

　このように中間報告ではされております。

　これを踏まえての給付水準の在り方に対する基本的な考え方は、２ページに御提示しております。

　１つ目は、小児慢性特定疾患に係る新たな医療費助成の給付水準については、医療保険制度における高齢者の負担の在り方を参考に、小児慢性特定疾患の特性を考慮して、所得に応じて負担限度額等を設定するということにしてはどうか。

　ただ、現在御利用いただいている既認定者の方については、これまでの給付水準を考慮して、別途、次回以降その対応を御考慮いただければと思っております。

　２つ目は、所得について、生計中心者の判断が困難になっていること等を踏まえて、医療保険と同様に世帯単位、現在は生計中心者となっておりますが、世帯単位で把握することとし、所得の判断については医療保険の例にならって市町村民税の課税所得をもとに判断するということ。

　３つ目は、他制度と同様、重症患者の特例を見直しすべての者について所得等に応じて一定の自己負担を求める、入院時の標準的な食事療養に係る費用については利用者負担とする、薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額も含める、こういった考え方で考えてはどうか。

　３ページは、具体的な御提案でございます。

　負担能力に応じた利用者負担、他制度との均衡という観点から、先ほどの検討項目に挙げられておりました重症患者に係る特例を見直して、所得に応じて一定の利用者負担を求めることとしてはどうか。

　入院時の標準的な食事療養に係る費用については、利用者負担とする。現在は負担なしということになっていますが、負担をいただく。

　薬局での保険調剤に係る自己負担については、月額限度額に含めて御負担いただく。現在、これについても負担なしとなっているところですけれども、いただくということでどうか。

　下の欄の「他制度における取扱い」でございますが、類似のほかの制度ではどうなっているかということでございます。

　重症患者の取り扱いにつきましては、難病については現在、重症患者の特例がございますけれども、所得に応じて一定の自己負担を求める方向で検討がなされております。

　難病については、下の※印のところで、１月にこのような提言がなされております。

　自立支援医療につきましても自己負担がある。

　養育医療（未熟児）につきましても自己負担がある。

　医療保険制度につきましても自己負担があるという状況でございます。

　次に、入院時の食事療養費の取り扱いですが、難病については自己負担とするという方向、自立支援、医療保険制度については自己負担とする。ただ、未熟児向けの養育医療については食事等はカットですので自己負担なしということになっています。

　一番下の院外調剤の自己負担ですけれども、難病につきましては月額限度額に含めて御負担いただく、それ以外の他制度についても自己負担ありということになっていまして、これは現行からして、それぞれ処遇についても御負担をいただくということで提示しております。

　４ページは、前々回の議論の中で、食事療養費について若干議論がございました。口頭での御説明でしたので、改めて資料で準備しております。

　絵のところを見ていただきますと、支給額と標準負担額と書いてありまして、それを足し合わせたものが基準額となって640円プラスアルファとなっております。基本的には640円と額が決まっておりまして、内容によって加算額が変わることになっております。このうち標準負担額（患者負担）のところが、通常、実際に窓口でお支払いいただくものになっておりまして、支給額が保険から出てくるということになっております。

　この患者負担の実際の額等が通常ですと260円で、市町村民税非課税で世帯ですと210円。かつ90日以上の長期入院にかかる場合ですと160円となっております。

　この額の設定自体のお話ですけれども、２ポツ目の２行目にございますが、この額は総務省の家計調査をもとに実態を踏まえて算定しているということでございます。

　５ページです。

　先ほどは個別の論点についてでございますが、５ページ以降は負担限度額についてでございます。

　御提案の１つ目は、自己負担の割合について、現行は就学時３割、就学前２割でございますけれども、これを２割に引き下げる。

　２つ目は、自己負担の限度額については、自己負担限度額を参考にしまして、所得に応じて設定するということで、下の表のとおりでございます。

　それから、症状が変動して入退院を繰り返すという小児慢性特定疾患の特性に配慮しまして、現在、外来と入院は別で負担限度額を設定しておりますけれども、その区別をなくして一本化するということはどうか。

　３つ目は、複数の医療機関を受診した場合、複数の医療機関でかかった費用を合算して自己負担限度額を適用する。これは現在もそのようにはなっておるのですけれども、下の※印にありますように、現在、御負担いただいている保険調剤、訪問看護ステーションが行う訪問看護のところも御負担いただいてはどうか。その御負担いただく額については、この限度額の中で合算してということでございます。

　この負担限度額につきまして、現在認定を受けている方の取り扱いについては、別途検討してはどうかということでございます。

　具体的な額でございますけれども、生活保護世帯ですと御負担なし。市町村民税非課税のところでは4,000円。200～380万円、これは夫婦と子供１人の場合の目安でございますが6,000円。380万円よりいるところでは22,200円ではどうかということでございます。

　７ページをお開きいただければと思います。

　先ほど申し上げたような御提案をしておるわけですけれども、類似の制度である難病のほうでどのような議論がなされているかということでございます。

　自己負担割合については、３割から２割に引き下げる。

　高額療養費制度も高齢者の外来の限度額を参考として、所得に応じて設定する。

　入院・外来の区別をしない。

　複数の医療機関を受診した場合には、合算をして自己負担限度額を適用する。

　現在認定できていらっしゃる方の取り扱いについては別途検討する。

　具体的な負担水準については、生活保護の層でゼロ、市町村民税非課税の層では8,000円。この場合は夫婦２人を目安としての年収が160～370万円の層で月額12,000円、370万円以上のところで44,400円。

　※印のところにありますけれども、今回の見直しは高額療養費制度の高齢者の外来を参考にしておるわけですが、その制度自体が今、検討中だというところがございます。参考資料の７ページに見直しの案をおつけしておりますけれども、そういった見直しの状況であるということですので、そちらの議論の上では変更の可能性があるということになってございます。小児慢性特定疾患の先ほどの自己負担限度額についても同様に高額療養費制度の見直しの状況においては、変更し得るものという前提で本日御議論いただきたい。

　６ページに戻っていただきたいと思います。

　では、新たに認定を受ける方についての負担額というのはどうなるか。新たにということですので、現在ですと活用的には高額療養費制度ということになります。それで比較しますと、例えば市町村民税非課税のところで多数該当する場合ですと24,600円が4,000円の負担の軽減になるということでございます。

　９ページ以降につきましては、先ほどの他制度との均衡ということで、他制度と比較をいたしておりますけれども、それについての資料でございます。

　それ以降は、各関連する制度についての資料でございます。

16ページをお願いいたします。

　先ほど、所得の単位につきまして、請求中心者という現行制度から「世帯」単位ということにしてはどうかいう御提案を申し上げております。この「世帯」ということの考え方についての御説明ですが、通常の住民票上の世帯ということではございませんで、医療保険に加入している単位としての世帯ということでございます。ですので、いわゆる例のように片方の親が検討課題に入っておって、その片方がほかの保険に入っている。子供、ここですとＢですが、これはＡの扶養に入っているということですと、世帯といってもＣの合算した所得ということではなくて、Ａの所得のみが世帯の概念に適用されるということになっております。

　御説明は以上でございます。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　資料１について、ただいま御説明いただきましたけれども、御質問あるいは御意見はいかがでしょうか。

　石川先生、どうぞ。

○石川委員　おくれまして、申しわけございません。

　２ページ目の「給付水準の在り方に関する基本的な考え方について」です。１つ目の○のところで「高齢者の負担の在り方を参考に」ということなのですけれども、この「高齢者の負担の在り方を参考に」というのは、具体的にはどういうことを意味しているのでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　５ページのところに今回御提案しておる自己負担限度額の表がございます。この所得区分の階層の考え方、上限額の考え方につきまして、難病も参考にしておるわけですけれども、ここの刻みですとか限度額について、高齢者の医療制度の外来のところの制度を参考にして、今回御提案しているということでございます。

　高額療養費制度については、13ページのところに資料をおつけしておりますが、下段の70歳以上の「外来」の44,400円ですとか、12,000ですとかを参考にして、難病は御提案されているところでして、これの２分の１ということで小児慢性については御提案しております。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

○石川委員　そうすると、この所得に応じてということとか、階層区分だとか、そういったことについて参考にしたということですか。

○小宅母子保健推進官　さようでございます。

○五十嵐委員長　ほかにございますか。

　益子委員、どうぞ。

○益子委員　川崎市宮前保健所の益子です。

　難病対策の医療費助成を参考にされたということですけれども、２分の１にしたという理由と、ほかの制度、例えば15ページの現行の養育医療給付制度などは、かなり階層を細かく分けて徴収金額を決めていますが、この４つに決めた理由を教えてください。階層によってはかなり負担が重くなってしまうのではないかということも心配されますけれども、いかがでしょうか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　事務局でございます。

　２分の１ということにつきましては、現行難病の２分の１ということにしております。これは児童の健全育成の負担軽減を図るということで、２分の１にしております。その考え方を引き続きということで、難病も２分の１ではどうかというものでございます。

　２つ目が、もう少し所得階層の区分を細かくしてはどうかということに関してですが、御提案している制度の基本的な考え方が、医療に接する頻度の高い高齢者の医療制度を参考にしてはどうか。医療に接する機会が多いという共通性をもとに考えたところ、この高額療養費制度が参考になるのではないかということで、御提案しているところでございまして、そういった流れの中で、この刻みで御提案しているところでございます。

○五十嵐委員長　今の質問は、５ページの階層区分１、２、３、４ではなくて、これは難病の委員会でも御意見が出たのですが、今後３、４とかの間をさらに細かく階層化することは考えていないのかという御意見だと思うのですけれども、いかがですか。

○小宅母子保健推進官　まさにどういう形にするかというのが、ここでの御議論によるところでございますので、御提案の趣旨は御説明したとおりでございますけれども、御議論いただければと思っております。

○五十嵐委員長　益子委員の御意見だと、もう少し細かくステージングして、金額も6,000円が22,200円にならないような、そういった段階をつくったほうがいいのではないかという御意見と理解してよろしいですか。

○益子委員　はい。

　負担が大きくなる階層区分がないようにしたいということでございます。

○五十嵐委員長　ほかにいかがでしょうか。

　小林委員、どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　たたき台ということなので、これで決定ではないのかもしれませんけれども、きょうこうした具体的な数字が出てきたものですから、これを拝見しながら、意見を申し上げさせていただきたいと思います。

　今、益子委員がおっしゃったように、最高が380万円で22,200円という数字が出ているわけなのですけれども、これで単純に計算しますと、380万円の年収の人の場合、子供さんが入院すると食費を入れて50万円を超えてしまう支払額になってしまうかと思うのですが、これはこの世代のこの収入から見ると、非常に負担の大きいことではないのかと思うのです。

　したがって、この階層区分のお話が出ましたけれども、やはり380万円という一番高い設定にそもそも問題があるような気がしているわけです。

　それともう一つ、私自身、子供が難病に発病したのは32歳のときです。やはり子供が発病すると、みんな非常に若い20代後半とか30代ぐらいだと思うのですけれども、そういうときに子供が病気になるということ自体で、私たちもそうでしたが、家族はどうしていいかわからない混乱の中に入ってしまうわけです。そこへ持って来て、またお金のことで心配しなければいけない、苦しい思いをしなければいけないということは、言い方はあれですけれども、ちょっと無慈悲と言うと変ですが、若い世代がかわいそうな、もっと暖かく、世の中全体で若い世代を支えられるような仕組みにひとつできないのかということを感じております。

　それから、５ページのところですけれども、現行の３割を２割というのは、一人の患者にとってはありがたい話だと思うのですが、この次のポチが３つあるのですが、難病の次の３つ目の○が、助成の対象は症状の程度が一定以上のもの、なお症状の程度がさきに該当しない軽症のものであっても高額な医療を要する者を対象に含めるというのが小慢には入っていないのですけれども、これは同じような形でやるといった場合に、これが入らないというのは何か理由があるのという質問です。

　既認定者の取り扱いは別途検討ということで、ここを見ますと、おおむね経過措置３年間ということで、これはこれまで受けている患者、家族に配慮していただいていることなのだろうかと思うのですけれども、一方で新しく発病した方たちにとっては、もしかしたら不公平感があるのかなという感じがするのですが、その辺はいかがでしょうか。

○五十嵐委員長　３つお話しのあった２つ目は御質問ですね。

○小林委員　はい。

○五十嵐委員長　その質問のほうについて、いかがですか。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　７ページの難病のたたき台の３つ目の○についておっしゃったかと思います。難病のほうでは、症状の一定程度以上の方を対象にするということで、症状としてそれに至らないけれども、治療費はかかっていると。高い薬を飲んでいるので、症状としては落ち着いているという人も支援が必要ではないかというのは御議論があって、それに対応する項目かと思われます。

　初期の場合ですと、今回の制度改正におきまして、対象になる患者の症状の基準といいますか、そういったものについての見直しというものは、特に想定しておりません。

　現時点において、難病に比べるとかなり幅広く軽症のところまで対象になっておるということでございますので、先ほど申したような問題は、特に小児の場合はないのかと思って、これに対応するような項目というのは、小児の場合は要らないのかと考えております。

○五十嵐委員長　あと、小林委員がおっしゃった経過措置３年間というのは、現行の制度で既認定者の方が３年もこのまま行くというのは、新しい制度と照合すると差があり過ぎるので、３年は長いという意味ですか。

○小林委員　長いというより、つまり、既認定者の場合はこれまでどおりの、どういう経過がわかりませんけれども、差が大きく出るのではないかと。そのときに、新しく発病した患者さんたちが、自分たちと比べると余りにも違うのではないかという不公平感を感じないのかということを、今、これを見ながら思ったわけなのです。それでいかがかなと。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　具体的な在り方というのは、今後御提示できればと思っておりますが、そもそも経過措置というのが必要かどうかというところも皆さん御議論いただければとは思っております。

○五十嵐委員長　坂上委員、どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　委員会の中間報告では、今まで自己負担ゼロだった重症者への対応も含めて制度を見直すという文言が盛り込まれていましたが、今回の見直しで、重症者の方たちに２割の負担をお願いするというのは大変つらいものだと思います。そのことを踏まえれば、なおのこと、世帯年収による負担限度額の設計をしっかりやらないと、負担が大変重いものになると思います。

　そういう面では、益子委員がおっしゃられたとおり、今回、出された見直し案は、世帯年収の区割りがあまりにも大ざっぱです。もっと、細かく、丁寧な設計にすべきだと思います。大人の難病制度の見直し案を参考にして設計しているという事情は分かりますが、やはり先ほど言ったように、世帯年収が200万円～380万円では月6000円なのに、380万円を超えると一気に22,200円になるなどの点が、納得がいきません。ぜひとも改善していただきたいと思います。

　また、ゼロ負担だった重症者の方々が医療費負担を強いられる一方、より多くの病気の患者さんにも医療費助成を受けていただこうという理念の見直しだったと思います。しかし、どんな病気が新たに助成対象になるのか、ということが明らかではありません。この点が見えてこないと、重症者の方々が医療費を負担しようという気持ちになれないと思います。五十嵐先生ら専門の先生たちが頑張られているとは思うのですが、できるだけ早めに、新たに増える病名を明確にしていただきたいと思います。「これまでよりも負担が増えるケースもあるけれども、より多くの人たちに役立つ制度に見直されます」ということに対する説得力がなくなってしまいます。

　一方、病院の食費負担の件については、小林委員がご指摘されたように、やはりこれは大変で、例えばなのですけれども大人の半分というのが今回の制度設計の理念ならば、食費についても半分ぐらいにしてみるとかの対応をしていただきたいと思います。病院で治療中の食事は、子どもさんにとって治療の一つだと思いますので、その点の配慮はあってもいいのではないかと思います。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　小幡委員、どうぞ。

○小幡委員　上智大学の小幡でございます。

　今、坂上委員がおっしゃったように、私も対象者をもう少し広くとるということを明確にして、そしてやむを得ない範囲での負担を入れるということで理解しています。最初にそちらの前提がしっかりしていないと、なかなか説得力がないといいますか、むしろ問題があるのではないかと思っています。

　以前、非常に所得の多い方については、やはり何らかの負担をしてもらうのはやむを得ないのではないかという発言をしたのですが、そのときは、所得が本当に高い方のことを念頭に置いて発言をしておりました。今回、難病の委員会のほうに出られなかったものですから、そこで意見を言っていないので申し訳ないのですが、まず、難病のほうが高齢者の医療に接する機会が多くなるということは同じであるからということで、高齢者の所得段階を使ったということのようでございますが、これはやはり違うのではないか、高齢者の場合は、そもそも所得の全体が普通の方もかなり小さくなっているので、そこは難病と微妙に違うのではないかと思うのです。

　ここは難病の委員会ではないので、余り言っても何でございますが、難病のほうでもそのような議論が出ているということでございますので、少なくとも370万というところで一番上の区切りというのは、余りに所得の少ない方に大きな負担を求めることになるのではないかという問題があろうかと思います。

　その上で、小児慢性特定疾患についてですが、難病と従来同じものを使っていたということは、わからないでもないのですが、基本的に難病の方は御自分が世帯でなかなか働きにくくなって、所得が少ないという場面が多うございますが、小児慢性特定疾患の場合は、一応親御さんは普通に働いていらっしゃって、そしてお子さんが病気になるということなので、基本的に親の所得としてはきちんとカウントされてしまう。そうすると、比較的難病に比べると高く所得が出るというお話を前に聞いたかと思うのですが、そのような状況を考慮すると、必ずしも一致させる必要は本当はないのではないか。なぜかと申しますと、今、小林委員がおっしゃったように、親御さんはただでさえ子育て世代というのは大変な、お子様が病気にならなくても大変苦しい状況ですね。そこにお子様が病気になったという、非常に重い精神的にも大変な負担がかかっているので、それは所得の数字だけでは計れない大変な負担感があると思います。

　そうすると、そこは小慢の特質ということを考えるべきですので、少なくとも380万円のところが一番上で、そこで44,400円(22,200円に訂正)というのは余りに負担が重い。

　参考資料４のところに、保育サービスのものがございますね。お子さんを育てていらっしゃると考えると、保育を受けている保育サービスというのは、同じような視点が入り得ると思うのですが、年収でみると1,130万円というところの上のほうまでありますね。

　どのぐらい細かくするかというのは、いろいろ議論があるところだと思いますが、少なくとも上限はこのぐらいの年収であれば、ある程度負担していただいてもよいだろうと思って発言していたので、それに比べるとかなり今回の案というのは落差があると思って聞いておりました。できれば、小慢の親御さんは一応普通に働けているので、所得は割とあるのですが、他方で非常に大変な負担感があるという、小慢の特殊性で段階づけを考えたほうがよいのではないかと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　石川委員、どうぞ。

○石川委員　意見でございますけれども、先ほど高齢者の負担の在り方を参考にということについて聞きましたが、まず、小児慢性疾患にかかってしまった子供たちの病気と家族の受けとめ方と、高齢者の病気の受けとめかたというのは、家族にとっては全く違った考えがあると思います。

　やはり社会保障を論じているわけで、今、誰もが子育て支援ということについては、今の日本では、否定的な意見を出す人はあまりいないと思うのです。そういった観点から言えば、小慢に関しては、可能な限り両親の負担を低くして支援するほうがいいに決まっているということで、いろいろ考えたほうがいいと思います。

　「高齢者の負担の在り方を参考に」という文言こそ、ちょっと考え違いがあるかと考えております。そうやって考えますと、例えば今、御議論されている380万という数字は、例えばボーナスがあるとして、月々大体二十数万の月給の中で、22,200円を上限として払うということになるわけです。これは10％ぐらいの負担ということになるのですが、これがもし毎月毎月出て行くとしたら、恐らく若いお父さん、お母さんの家庭は大変つらい思いをするのではないかと考えます。

　もう一つ、200万～380万ということで、200万の世帯で考えますと、この6,000円というのは、月収にすると半分ぐらいの負担という感じになりまして、そこは我慢できるのかということもあるのですけれども、いずれにしても380万という区切り方で22,200円という数字は妥当ではないと考えます。

　それから、今までのことで少し言えば、入院と外来を一緒に考えて上限を設定するということの考え方については、私は大いに進歩していると考えております。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　小幡委員、どうぞ。

○小幡委員　先ほど、44,400円というのは、難病のことでございまして、失礼いたしました。半分になるので22,200円ということでございますね。それでも所得の段階についての考え方に関する意見は同じでございます。

○五十嵐委員長　水田委員、どうぞ。

○水田委員　水田です。

　こういう資料をなぜ出したのだろうと思うのです。うがった見方をすれば、これで皆さんが物すごく反対をして、下げろ下げろというのを待っていたかというあれですね。誰が見たって、6,000円から22,200円になるというのはおかしいから、最初から４段階ではなくて、もう少し細かな段階のものをつくっておけば、もう時間もどうにもならないでしょう。夜ではないですか。だって、きょうここで議論したら、またもう一遍つくり直さなければいけないのですよ。何でこれはあれなのだろうと。

　先ほど説明を聞いたとき、皆さんの御意見を聞いて考え直すのだとおっしゃったけれども、これは誰が考えても、370万か380万かのところで区切って、それにしていくというよりも、もう少し細やかな段階分けに最初からしておいてくれたら、ここら辺でということがちゃんと言えたのだと思うのです。

　みんな意見としては同じでしょう。これはやはりあんまりだと思いますので、考え直してください。

○五十嵐委員長　ほかにいかがでしょうか。

　どうぞ。

○田原疾病対策課長　疾病対策課長でございます。

　難病のほうの検討状況を申し上げたほうがいいかと思いまして、補足をいたします。

　７ページにございます難病対策委員会の資料ですけれども、やはり今、御指摘をいただいたように、階層区分２につきましては、8,000円というのが少し高いのではないだろうかという御指摘をいただきました。

　階層区分４につきましては、３に比べて非常に差があるのではないかという御指摘をいただきました。

　この資料をお示ししたのは、先ほど事務局のほうから御説明しましたように、高齢者の外来の限度額を参考にして、まずはこれをたたき台にしていろいろ御意見をいただこうという趣旨でお示しをしたわけでございますが、難病対策委員会のほうでも御意見をいただきましたし、この場でも同様の御意見をいただいておりますので、我々のほうでは階層区分２と４のところについて、少し工夫をした形で次回、難病対策委員会のところにも提案をし、また、この小児慢性特定疾患の委員会でも御議論できるように準備をしたいと思っております。

○五十嵐委員長　補足説明をありがとうございます。

　ほかに御意見いかがですか。

　及川委員、どうぞ。

○及川委員　聖路加看護大学の及川です。

　食費に関しましては、やはり子供たちの栄養とか成長の発達の側面から考えますと、大変大事なことです。確かに通常、家庭にいてもかかる費用ではございますけれども、入院することによって、もろもろほかにもかかる負担というのはあるわけですので、先ほど２分の１でもとありましたが、極力負担を少なくしていただきたいというのはあるかと思います。

　もう一点ですが、訪問看護ステーションの訪問看護を今回、負担限度額に入れた理由と、逆にそうすることによって、さらに訪問看護を使うことを、子供の場合なかなか使っていないというのも一方ではあって、やはり社会資源を活用していくという側面からするとどうなのかと思うのですが、その辺を御説明いただければと思います。

○五十嵐委員長　それでは、後半の点の御説明をお願いします。

○小宅母子保健推進官　後半というと、訪問介護のほうですか。

○五十嵐委員長　はい。

○小宅母子保健推進官　これにつきましては、現時点においては御負担なしということですけれども、他制度との均衡、国民的理解を得るということで、ほかの制度を使っていらっしゃる方から見ても納得が得られるということで、均衡を図るということで御負担いただいて、ただし、負担限度額の中でということで御提案しております。

　後半のほうで、なかなか現状使われていないのではないかということですが、これは患者さんもろとも必要とか、家庭の状況の必要性とかに応じて、一種の判断等々によるものだと思いますので、これによって使われる、使われないということに影響を与えるという意図はございませんし、それは今でも一部は使われておるところでございます。

○五十嵐委員長　及川委員、どうぞ。

○及川委員　説明はわかりましたけれども、やはり使われていないというのは、子育ての場合は、お家でお母さんが見るものだということもあって、なかなか使いづらいというのがあるわけです。子育てを支援するという側面での訪問看護というのは、大人とはまた違った意味での重要な側面ではあると思うので、そういう点からすると、横並びで入れるというところについては、もう少し御説明をしていただいたほうがいいのかというのがあります。

　やはり積極的に使うことによって、子育てを少しでも支援していくということはとても大事なことかと思っております。

○五十嵐委員長　大澤委員、どうぞ。

○大澤委員　東京女子医大の大澤と申します。

　今の訪問看護ステーションが行う訪問看護を含むということは、訪問看護の負担料が追加となっても限度額に納められそれ以上には上がらないということですね。ですから、患者さんや御家族が負担する額は上がらないわけです。訪問看護を使わなければならない患者さんというのはより重症で、もしかすると病院の中にずっといなければならないかもしれない。そういうお子さんたちが家庭に戻ることができて、家庭の中で生活することができる環境をつくるという背景になりますし、また御兄弟がいらっしゃるような場合に、訪問看護を使うことによって、ほかの御兄弟に対するケアを親御さんがその時間を使えるということがあるので、より重症の患者さんが家庭の中で過ごし、なおかつ、御兄弟がいる場合には御兄弟のケアとか、そういうことのためにお母様が時間を使うことができるということで、私はこれを入れたほうがいいと思います。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　ほかにございますか。

　井田委員、どうぞ。

○井田委員　慈恵医大の井田と申します。

　もともとこの会議の根本といいますか、小児慢性制度をどうやって維持していくかということで、恐らく細かい区分が必要なのは皆さんのコンセンサスで、まず間違いないと思うのですけれども、根本的に負担増ということに関しましてどういうふうに考えるかということなのです。

　もちろん予算が潤沢にあれば、それは皆さん高齢者や小児慢性特定疾患の患者さんをサポートしてあげればいいとは思うのですが、なかなか財政上、恐らく難しいであろうという国の施策のもとに成り立って、皆さんが税金あるいは医療費を負担している中で、適正なというか、国民の皆さんが納得できるような負担額ということだと思うのです。ですから、今、問題になっている区分をするのはあれなのですが、食費とか、細かいことになりますけれども、食事は普通にしているものですし、それをまたそこで求めるのはいかがかというのは、私はそう思います。一般の患者さんももちろん医療費は負担して、それが乳幼児医療で今のシステムは返ってくるのです。これは返ってこないということですね。負担額ですから、実際に出て行くので、負担額として実際にのしかかるので、それは大変だと思います。

　ただ、両面、できるだけサポートはしてあげたい。だけれども、落としどころをどうやって見つけるかというのは、恐らくこの会議の一番の根幹ですので、それを考えたほうがいいのかなというのが私の意見です。もちろんサポートは賛成です。

○五十嵐委員長　大澤委員、どうぞ。

○大澤委員　東京女子医大小児科の大澤でございます。

　私も今の井田先生の御意見は賛成で、やはり私たち現場では、ほとんど症状の変わらない患者さんが小児慢性で認められる場合と認められない場合、それは病名によるという状況が現実あるわけです。ですから、先ほども疾患の拡大という問題は出てきましたけれども、それを私たちは強く希望するところでして、この点は今後、また別の観点で話し合われていくことだと思うのです。とにかく限られた資源をできるだけ公平に、そして有効にと考えたときに、治療食は保険で認められるので、標準の食事代ですとか、一部の自己負担額というものはやむを得ないのではないかと思います。

　また、階層区分をあと１、２段階分けていただいたほうがいいのかという気はいたします。いずれにせよ、自己負担は必要だと思います。

　以上です。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　小林委員、どうぞ。

○小林委員　この委員会の１回目でも申し上げたのですけれども、自己負担が反対と申し上げているわけではなくて、程度の問題をお話ししているわけです。

　今、大澤先生もおっしゃったように、380万円という金額でこの負担額というのが多過ぎるのではないかと申し上げているわけです。

　食費の問題も、月に24,000円とか25,000円かかりますけれども、幼い子供が１カ月間いなかったら若い家庭の食費が24,000円、25,000円減るかといったら、決してそんなことはないわけです。そういう現実的な日々の暮らしというものを考えて、たくさん収入もある人ならばそんなものは幾らでもいいのでしょうけれども、若い人たちはそうではないから、ぜひその辺のところを酌んでいただいて、自己負担がある程度あるのはやむを得ない。もうみんな理解していると思うのです。程度の問題を申し上げたということです。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　ほかにいかがですか。

　そうすると、給付内容の見直しの基本的なスタンドポイントは、重症患者にかかわる特例を見直すことも含めて、所得に応じて一定の自己負担を求めるということはやむを得ないだろうと。ただし、所得のステージングを今よりももう少し細かくしていただくということと、できれば収入が380万円の場合の負担22,000万円という額をもう少し下げることはできないかどうか考慮していただきたいということで、よろしいですね。

　もう一つは、入院したときの食事療法にかかわる費用をいただくことはある程度はやむを得ないが、例えば成人の半分程度にできないかどうか。そのような御要望でしょうか。

　これについては。

○小林委員　食費が２分の１ですか。

○五十嵐委員長　成人の２分の１程度にです。

○小林委員　この負担額ですね。

○五十嵐委員長　負担額です。それを望んでいる方がいらっしゃると御理解してよろしいでしょうか。

　小幡委員、どうぞ。

○小幡委員　あと、もう一点。

　一応入っておりましたが、380万ではなくて、もっと上の段階をつくっていくということも。

○五十嵐委員長　高額の人はもっとたくさん取ってもいいかもしれないということですか。

○小幡委員　いいえ。

380万円のところで22,200円を下げますね。そこを下げるので、22,200円になるのはもっと上の段階ということです。皆様そういうことをおっしゃっていると思います。

○小林委員　そうですね。

○五十嵐委員長　例えば1,000万円ぐらいあるような人も22,000円でいいということですか。

○小幡委員　そこは難しいですね。

　ですから、逆に全体をスタートからもっと下げていって、1,000万ぐらいまで段階をつくるということであれば、そういう可能性もあると思うのです。

○五十嵐委員長　これにつきましては、大方の方向性としては御意見がほぼ一致しているのではないかと思うので、次の段階で出していただくところになると思うのです。

　どうぞ。

○小宅母子保健推進官　座長にお求めいただきましたので、所得の階層区分というのは、難病の動きも見ながら考えたいと思っています。

　もう一つ、今回の見直しの作業的事業から義務的経費になって安定するのだと。これが今回の見直しの最大の目的であり、もう一つの大きな目的としては、全てが見えないと言っていただきました患者数、疾病数の拡大が二大目的だと思っております。

　対象疾患をどうするかというのは、手続論的に言えば、関係学会の御意見を伺ったり、中間報告でも公開の場で議論すべきだと言われておりますので、そういう段取りがありますので、今時点でこれだけというのはなかなか難しいところでございますけれども、そういうものを拡大するのだというための制度改正だというのは、役所としても当然理解して、この制度を使っていない病気の方等々を含めた国民の方からの合意が得られるかという観点での若干の負担増ということで議論しておりますので、御指摘の疾病の拡大とかいうのも十分に踏まえてやっていきたいと思っております。

　それから、食事費の割り増しのところにつきましては、私の聞き方かもしれませんけれども、トータルの負担額との絡みもあるのかと思いますので、必ずしも２分の１だけの議論ではなくて、トータルとの関連で大人というか、ほかの子供と同じ額というのも含めての在り様の検討というのもあるのかと思います。健全育成という観点から負担額を半分にしているというところの意味には、そういう意味も含まれてはいると思いますので、必ずしも２分の１の方向でというよりは、全体の負担額との中で食事も見ていくという案を次回準備しろという御指示だったということで御理解させていただいて、作業をさせていただければと思っています。

○五十嵐委員長　小林委員、どうぞ。

○小林委員　義務的経費の法制化というのをぜひお願いしたいので、今、おっしゃっていただいた対象疾患の拡大もぜひ進めていただきたいと思います。

　１点、どうしても忘れてほしくないのは、トランジションのことでありまして、疾病対策課長は帰られてしまったのですけれども、これは何十年も前から小慢の年齢20歳以上の問題はずっと指摘されて、私は以前に尾辻厚労大臣からも、二十歳以降の問題を検討するようにと母子保健課が指示されて、こういう研究を進めるようにということで協力をしてくれと言われて、協力したこともありますけれども、やはりこの問題はずっと永遠のテーマとしてここに残っていることですので、これも忘れずにお願いしたいなと思っておりますので、ぜひよろしくお願いします。

○五十嵐委員長　石川委員、どうぞ。

○石川委員　先ほど五十嵐委員長のほうでおまとめになったので、皆さん大筋賛成なのだと思うのですけれども、私たちは、各地域の自治体でいろいろ交渉をしまして、乳幼児の助成から、今は子供医療費の助成というところで大変多くの県で、定額で医療が受けられるという制度をつくっているわけです。そこでの発想は、私が最初に言いました子育て支援ということでみんな一致できるだろうということで、若いお父さん、お母さん、あるいは年をとったお父さん、お母さん、今は年齢も上に上がっていますので、そういう方でも子育てに関しては社会的に支援するという発想でやっているわけですから、基本的には国がやる制度ということについても同様に、子育て支援の発想を持ってやるのが基本だと思っております。

　そういう点では、限りなく負担は少なめにするという方向でいくし、食事についてもないほうがいいと思っているわけです。そういう意見があったということは書いておいていただいたほうがいいのではないかと思います。

○五十嵐委員長　坂上委員、どうぞ。

○坂上委員　読売新聞の坂上です。

　１点、言わせていただきます。ここでは、国の予算による制度の見直しを議論しているのですが、それにとどまらず、広く一般に理解を訴える活動も大切だと思います。例えば、病気の子どもさん、付き添いの両親らがバスや鉄道などで通院するために必要となる交通費を減免していただけないか、バス会社などに働きかけるのも良いかと思います。社会への理解を広げることで、病気の子どもさんを抱えるご家族の負担を減らす努力もする必要があると思います。

○五十嵐委員長　井田委員、どうぞ。

○井田委員　先ほどから問題になっている適応疾患の拡大につきましては、五十嵐委員長のリーダーシップのもと、小児科学会の中に小児慢性特定医療疾患の検討委員会ができておりまして、各分科会、腎臓とか神経とか、それぞれの専門の先生から挙げていただきましたところ、数が相当ふえました。

　ただ、４条件というのを満たしている者ということで、今、委員会では、生命予後的にかかわる、慢性に経過する、継続的な治療が要すると４条件をもとに精査して、これは数はふえていますけれども、ただ、それも先ほど申し上げたように、限られた中でいろいろな各専門の先生、これも入れてほしい、これも入れてほしいという要望はあるのは間違いないのです。しかしながら、先ほどのバランスの問題で、その４条件を満たすものということで、今、精査して、恐らくそんなに時間はかからず適応疾患についてはまとまっていくということが一つ。

　トランジションは小林さんがいいことを言ってくださって、代謝異常症のトランジションはとても大きな問題で、とにかく本当に、私はまずこの問題が解決して、その後、難病とのタッグですね。うちの代謝異常症の場合４疾患しか移行できないのです。もっといっぱいあるのですけれどもね。トランジションの問題もあわせて、それも忘れないで、私も再度強調したいと思います。それを忘れないで、ぜひ検討していただきたいと思います。よろしくお願いします。

○五十嵐委員長　ありがとうございます。

　小児の疾患というのは、小児科だけではなくて、小児外科や、関連する耳鼻科だとか、脳外科とか、そういう方たちも全部代表を入れていただいて、今、検討中でかなり進んでいると聞いておりますので、これはトランジションの問題も含めまして、きょうの議題ではないのですけれども、今後、検討していただきたいと思います。非常に重要な問題ですので、忘れないでやっていただきたいと思います。

　それでは、大体の御意見はいただきましたので、次の議題に行きたいと思います。きょういただいた御意見を集約して、次回の難病についての議論も報告いただいた上で、議論を深めていただきたいと考えております。

　では、資料２の医療連携について、事務局から説明をお願いしたいと思います。

○小宅母子保健推進官　事務局です。

　資料２でございます。表の字の書いてあるほうですけれども、中間報告での提言に対しまして、現時点でどのような状況になっているかという御報告でございます。

　中間報告におきましては、小児慢性特定疾患に関する医療の質の向上のためには、成人の診療を行う医療機関や関係機関を含めた連携と専門性の確保が重要だということ。それに対して、現時点では必ずしも十分ではないという御指摘でした。

　このため、医療の質の向上、成人移行を見据えた観点から、小児中核病院や地域小児医療センターなどが指定医療機関や成人の医療機関等への情報発信や研修などを行って、地域の医療機関や保健所等の関係機関が連携を図ることができる体制の構築を検討すべきということが提言されておりました。

　それについての今後の対応の方向性ですけれども、都道府県において小児の専門医療の中核となる小児中核病院というものが、今、関係学会の御尽力で作業が進んでおるところでございまして、こういったものが地域の指定医療機関への情報提供、情報発信、検証を行って、地域における医療の向上を図るということ。それから、関係学会からいろいろな助言が得られるようなということを目指しているところでございます。

　専門性のほかに、地域の福祉・教育関係機関との連携ですとか、あるいはずっと小児科の委員会を続けているということもあっての成人移行の大切な強化が必要だと言われておりますので、そういったところも強化すべきということで作業を進めております。

　次のページが概念図でございます。

　図の中ほどに黒く塗ってあって、白抜きの「中核病院小児科等」がございます。下のほうに解説で入れておりますけれども、大学病院ですとか、小児科の医療施設が念頭にあって、今、学会のほうで対象となる施設を調整いただいております。こういったところが中心となって、主に３次医療圏に置かれるという構想ということですが、そういったものが成人の医療機関、難病の医療体制といったところとの連携ですとか、あるいは真ん中の大きい丸の中にある「指定医療機関」といったところに情報を発信するとか、さらに保健所、学校といったところにも必要な情報が提供されるようになるということで、コアな役割を果たしていただけるように調整をいただいておるところでございまして、現状の報告でございます。

○五十嵐委員長　御説明ありがとうございました。

　これにつきまして、御質問、御意見はいかがでしょうか。

　中核病院というのは、ここに大学病院とか総合小児医療施設、小児病院が中心と書いてございますけれども、地域によってはこういうものから非常に遠く離れていて、なかなかアクセスできないという地域もありまして、そういうところでは２次病院プラス３次病院的な機能を果たしているような地域もありますので、必ずしも大学病院と小児病院だけではないということを補足させていただきたいと思います。

　今、これは小児学会のほうに、自己申告制で手を挙げて、自分たちはそういう機能を持っているのだということで、施設のリストアップをしているところで、ある特定の県を除いては、ほぼ95％以上データとして出てきている状況です。

　それから、学会としては、関連学会にお願いをして、いろいろな疾患の診断治療ガイドラインをつくっていただいて、これは難病の研究班はほとんどが診断治療のガイドラインがあるのだそうですけれども、小児の場合は希少疾患も多くて、全てにエビデンスの高いレベルを持った診断治療ガイドラインができないことが多々あるのですが、そういう中でもできるだけつくろうということで、小児学会のほうから各関連学会、外科のほうにもお願いして、今そういうことをしているところで、これは先ほどのトランジションの問題がありましたけれども、大人への移行プログラムもできればつくって、ある時期は小児科と小児外科や子供を診ている外科系の先生方と成人の関連の先生方と一緒に診る時期をつくりながら移行していくような、移行できないことももちろんありますが、そのようなことも今、考えているところです。いかがでしょうか。

　水田委員、どうぞ。

○水田委員　水田です。

　この図で見ると、研究班というのはちょっと浮いていますね。これは現実として、どういうふうになるのですか。

　というのは、なかなか全部のところになると、診断書とかを書くときのいろいろな問題があって、研究のデータそのものの正確性というのに問題が出てくるのではないかと思うのです。そこのところはどういうふうに、これは成育医療センターと関係学会などのことでコントロールするのでしょうけれども、そこのところはどういうふうにまとめるのかと心配になってきますね。正確性の問題が出てくるのではないかと思うのですが、これの位置づけはどうなるのですか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　前回、前々回の資料の中でお示ししていますが、登録管理のデータに関しまして指定医療機関もしくは指定医からデータを入れていただいて、一定の質の担保を行っていきたいと考えております。これらと連動することによって、研究で活用しやすいデータの提供を行っていきたいと考えておりますので、浮いているという御指摘があったのですけれども、指定医療機関からのデータに関しては、研究に還元していくことを考えております。

○水田委員　でも、指定医がいないところもあるわけですね。そういうことはないのですか。全部に網羅されていますか。

○五十嵐委員長　前回、前々回の資料で、一応小児系の疾患に関しては、小児科の専門医を持っていればいいということで、あるいは内科の先生などの場合は、一定の講習会を経た方であれば、別に小児学会の専門医を持っていなくても小児の疾患はオーケーということで、外科系は外科系内の専門の制度がありますので、そのようなことで割と幅広く、いろいろな先生が診断あるいは記録ができるような形にはしていただいたのです。

　最初は、もうちょっと厳しい、高度な知識や技能を持っている方だけがやるべきだという御意見もあったのですけれども、現実には、場所によっては総合病院でなくても、神経の患者さんたちが集まっているような、比較的小さな施設などもたくさんあるので、そういうところの先生でもちゃんとこういう記録、記入ができるような形にしましょうということで、できるだけ幅広くドクターを制限しないで、ある一定の資格があればいいという形で制度設計はしているところです。

○水田委員　わかりました。

○五十嵐委員長　大澤委員、どうぞ。

○大澤委員　東京女子医大の大澤でございます。

　今の点に関係してなのですけれども、やはりトランジションの問題を考えていたときに、難病対策のほうでは厳密なデータ集積と登録ということを強く考えていらっしゃるのです。ですから、こちらのほうでも小児慢性疾患を幼少期からある程度データを積み上げて登録をしてというようなことは考えていかなければならないと思うのですけれども、現段階では、まだそこを詰めるところまではいかないのではないかと思います。まずは、患者さんの登録における医療連携がどうあるかというところで、あとは、そこがある程度決まったところで、今度は研究班のほうでどうやれるかというところを厳密に、ガイドラインができてからになるのかとも思いますけれどもね。

○五十嵐委員長　ありがとうございました。

　及川委員、どうぞ。

○及川委員　聖路加看護大学の及川です。

　医療的な側面は非常にうまく先生方のデータ登録などが進んでいくことによってでき上がっていくのかと思うのですけれども、もう一方の生活を支援するという側面から考えたときに、地域連携というのがとても大事だと思うのです。それがこの図だけで見ると、なかなか病院との関係とか、中核病院がその辺をどういうふうに担っていくのかということが余り明確ではなくて、特に年齢が上がるに従って、地域での支援というのはやはり変化していく部分もありまして、実際どういう方がどういうふうにコーディネーターしていくのかということが明確ではない現状の中で、病院がとる役割といいましょうか。特に中核病院としてどういう機能を持てるのか、持たせるのかというところも含めて、今後御検討いただけるといいかと思っております。

○五十嵐委員長　御指摘ありがとうございます。

　石川委員、どうぞ。

○石川委員　日本医師会の石川です。

　このポンチ絵でお聞きしたいのですけれども、「指定医療機関」が「病院」と「診療所」とありまして「指定」とついている「指定」の意味を御説明いただきたいです。

　あと、保健所、保健センター、市町村、学校等、教育機関と書いてあるところの輪の中で言うと、例えばここにかかりつけ医、かかりつけ小児科医みたいなものがあってしかるべきではないかと思うのですが、それとこの指定医療機関の診療所とかという関係はどうなっているのでしょうか。教えてもらいたいです。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　前回、第８回の資料で指定医のほうは御議論いただいたところではございますが、その中で現行の小慢のほうで役割を担っていただいている指定医療機関のほうが、引き続きこの新しい仕組みの中でも指定医療機関として担っていただけるようにということを念頭にこちらに書いております。

　その際に、あえて「かかりつけ医」という部分は明記していないところではございますが、現行診ていただいている先生方、診ていただいている医療機関のほうで継続性を担保しながら、次の指定医療機関の枠組みというものを考えていきたいと考えています。

○五十嵐委員長　石川委員、どうぞ。

○石川委員　そうすると「指定」というのは、どこが認定するとか、そういうことがあるということですか。それとも、患者さんが私の行っているところだと指定するということで「指定」という意味を使っているかどうかなのですが、どうでしょうか。

○木下課長補佐　事務局でございます。

　「指定」に関しましては、都道府県、指定都市、中核市から個々の医療機関を指定するという形になります。

○石川委員　そうすると、左上に書いてある「かかりつけ医」とかの点線で囲まれているものではないということですね。そうすると、その指定医療機関で漏れなく小慢の患者さんたちができる地域の輪というのができそうだということで考えているわけですね。

○五十嵐委員長　小幡委員、どうぞ。

○小幡委員　上智大学の小幡です。

　そうすると、都道府県が指定するということで、これはとりあえず申請を医療機関のほうからしてもらい、何らかの要件、つまり、どのような医師がいるとか、そういうことで、指定をしていくということですか。

　これは、どのぐらいのイメージなのか。数まではわからないと思いますが、地域的に患者さんが今、かかりつけというお話がございましたが、かなり身近なところに指定医療機関はできそうだというイメージで考えてよいのかどうか伺えればと思います。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○木下課長補佐　今、御指摘があったとおりで、現在の小児慢性特定疾患の指定医療機関は３万3,000カ所以上ございますので、身近なところにある医療機関というものをイメージいただければよろしいかと思います。

○小幡委員　今まで指定を受けていたところと、さらに指定をしてふやしていくということも考えていらっしゃるのですか。

○木下課長補佐　そういった新しい医療機関で小児慢性特定疾患の診療を行いたいという医療機関がございましたら、申請いただければ、指定を行っていきたいと考えております。

○五十嵐委員長　石川委員、どうぞ。

○石川委員　あれは、たしか患者さんのほうから、このかかりつけ医、かかりつけ薬局という形で申請書を出して、それが認可されるという形だったのではないかと思うのです。ですから、診療所や指定病院というのを何か要件があって決めるということではなくて、患者さんがここにかかっていて、ここでぜんそくをかかっているから、ここの申請をして、それが受理されて、指定医療機関ということになるのですね。そういう形で同じように運用するということでよろしいのですか。

○五十嵐委員長　どうぞ。

○火宮課長補佐　事務局です。

　現行の事業の状況からいいますと、二段階の指定といいますか、都道府県において小児慢性特定疾患の医療をしていただく医療機関をまず決めているという一段階がございまして、その後に、患者さんのほうからここの病院に行きたいという申請があって、そこに行っていただくということで指定をしているという二段階の指定というものがございます。

　現行は予算事業でやっていますので、厳密な意味でいいますと、指定というよりは都道府県から医療機関に委託しているということになるのですが、今回安定した制度になることによって、公費負担医療をやっていただくということもございますので、医療機関については指定を行う。すなわち、申請を受けて、医療機関に対してまず公費負担医療としての小児慢性特定疾患医療をやっていただく指定をまずやるというのがひとつあります。

　今、石川委員がおっしゃいましたように、患者さんのほうが、指定された医療機関の中からここの医療機関に行きたいのですけれどもということで申し出があったところに対して行っていただくということは、今の運用と同じことを考えています。

○五十嵐委員長　石川委員、どうぞ。

○石川委員　先ほどからトランジションだとかいろいろと議論をしていますけれども、例えば地域包括ケアというこれからのビジョンが出てくると思うのです。子供たちも恐らく、このトランジションということを考えれば、体も大きくなって、年１回の更新だとか、診断のときには、専門のところに行かなければいけないかもしれないけれども、基本的にはかかりつけのところでかかったほうが利便性が高いわけですね。

　それから、先ほど来言われている、いろいろな周辺の介護関係、あるいは大澤先生がおっしゃいました訪問の利用だとか、そういったことも地域の中でやっていくということが大事なわけです。そのところで、例えば今、おっしゃられた３万件あるというのはかなり数があるのでいいと思うのですけれども、これからある面では、誰でも小慢の慢性期のもので、専門家が診て、ある程度これは慢性的に安定しているということであれば、そのほかは地域でやってもいいよという形で連携するということで地域に投げたほうがいいと思います。そのときに、私は大変恥ずかしい話で、慢性特定疾患の手帳があるというのを余り知らなくて、自分では手帳をつくっていい気になっていたぐらいなのですけれども、そういう慢性疾患の手帳があるならば、そこに例えば専門医の先生が、こういうふうになったらこの子は危険ですよということを書いていただければ、これはバイアス項目、リスク項目という形で書いていただければ、地域のところで幅広く見られて、かつノートを見れば、介護の人だとか、訪問の方も全部見られて、その子たちの面倒を見られるという形になりますね。ですから、ぜひこの中に指定医療機関と書いてあると、何となくとっつきにくくなるのですが、これは地域のあまねく一定知識を持ったかかりつけ医だとか、そういったものもこの中に入れていただいて、連携をしていただきたいというのが意見です。

○五十嵐委員長　よろしいですか。

　井田委員、どうぞ。

○井田委員　慈恵医大小児科の井田です。

　今、石川先生が御心配になられたことで、随分患者会の方も出てこられまして、医療のクオリティーとアクセスの問題ということで討論されまして、最終的には難病みたいに指定機関でそこしか受診しないとか、そういう意見も出たのですけれども、やはり最終的には先生がおっしゃったように、地域であまねく見ていったほうがいいでしょう。

　水田先生が心配されていたのは、診断とかのクオリティーですね。先ほど五十嵐委員長がおっしゃっていましたけれども、かなりハードルを上げたほうがいいのではないかということも出ていたのですが、小児科の専門医も１万5,000人しかいないのです。病院で集約をしているわけですから、当然もっと数は減ってしまうわけです。その数で小児慢性特定医療疾患の患者さん全員を診るのはとても無理だろうということですので、これはやはりシェアして、基本はもちろん中核病院ですけれども、やはり日常ケアとか、そういうものは日本全体、オールジャパンで見ていこうというのが、恐らく今の方針だと思うのです。

　ですから、地域で見ていくと、この中にそういうものを入れたほうがいいとは思うのです。ですから、根本的な方針は、恐らく先生がおっしゃったとおりだと思います。

○五十嵐委員長　小林委員、どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　五十嵐先生に質問なのですけれども、今、小児科の専門医が１万5,000人とおっしゃいましたが、先ほど小児慢性疾患の指定医療機関が３万3,000とおっしゃいましたね。ということは、小児科の専門医のいない医療機関が半数以上あるということなのでしょうか。

○五十嵐委員長　例えば大学病院から地域の病院に出張して、専門外来を担当することはたくさんあります。

　益子委員、どうぞ。

○益子委員　保健福祉センターの益子です。

　地域連携というところで、先ほど訪問看護が少ないということでしたけれども、地域連携を充実させていくためにも、地域の訪問看護ステーションとか、薬局とか、そういうものもこの中に書き込んでおいたらどうでしょうか。

　あと、機能訓練センターとか、いろいろほかにもサポートするようなところがあるのではないかと思います。

○五十嵐委員長　御指摘ありがとうございます。

　ほかにいかがですか。

　石川委員、どうぞ。

○石川委員　日本医師会の石川です。

　それはすごく賛成です。ですから、こういうポンチ絵を描くときに、紹介と書いてありますけれども、これは具体的にツールの名前を書いたほうがいいです。例えば成人の既に連携パスというものはいろいろな病気で行われています。特に成果があるのは糖尿病です。糖尿病は専門医がすごく重たいとき、最初のときに診て、あと安定してしまえば、かかりつけの先生で診て、悪くなったらまた戻るというのを連携パスというのでやったりして大成功しています。

　そのようなぐあいで、地域でも例えば小児慢性特定疾患で心臓の悪いお子さんが大きくなってきますと、循環器の先生、内科の先生が診られるわけです。そういう形でかかりつけの先生を見て、だけれども、とどのつまりは、また手術をした先生のところに戻らなければいけないこともあるかもしれませんが、そのような形で連携パスなり、先ほどの手帳なりという形できちんとツールの名前も書いて、ポンチ絵を完成していただく。その中には、今、おっしゃられた在宅関係の薬局、そういったものが入って、全部連携する。情報を共有するときに何で共有するのかということもきちんと書いていただくともっとわかりやすいと思います。

○五十嵐委員長　御指摘ありがとうございました。

　ほかはいかがでしょうか。よろしいですか。

　それでは、ただいまいろいろ御意見をいただきましたので、「医療連携の在り方（案）」というのがありますけれども、この図にも少し修正あるいは追加をしていただくということも含めまして、事務局で整理をさせていただきたいと思います。

　では、全体を通して何かございますか。

　小林委員、どうぞ。

○小林委員　難病ネットの小林です。

　本来、ここで申し上げることではないのかもしれないのですけれども、田原課長に伺おうと思ったら、帰られてしまったので、今週の日曜日に難病対策の意見交換会がありまして、私たちみんな大勢で参加させていただくのです。そうやってみんなの意見を聞いていただく場を設けていただいて、大変感謝しているのですけれども、これが非公開らしいのです。これがどうして非公開なのか。むしろ公開していただいて、みんないろいろなところで議論を広くやっていただいたほうがいいと思って、課長がいらっしゃれば、ぜひと思っていたのですけれども、もういなくなってしまったのでしようがないですね。

　そういう意見があったということをお伝えいただければありがたいです。

○五十嵐委員長　ほかにいかがでしょうか。よろしいですか。

　それでは、今後の予定について、事務局から御説明をお願いします。

○火宮課長補佐　委員の皆様、ありがとうございました。

　次回の専門委員会の日程につきましては、11月１日10時からと予定しています。場所については、事務局より追って連絡させていただきますので、よろしくお願いいたします。

　以上でございます。

○五十嵐委員長　それでは、きょうの専門委員会はこれで終了したいと思います。

　御出席いただきまして、どうもありがとうございました。